UILDM per TELETHON - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE

2014: UILDM con TELETHON in RAI

Oltre al presidente nazionale Uildm, Luigi Querini, alla maratona tv, andata in onda sabato 14 e domenica 15 dicembre 2014 sui canali Rai, partecipano Alessandra Ferletti e Giovanna Tramonte, presidenti delle sezioni locali di Gorizia e Mazara del Vallo.

Da sempre, gran parte delle oltre 70 sezioni provinciali Uildm partecipano attivamente alla Maratona Telethon dandole un grande sostegno, con l’aiuto di soci e volontari. Un impegno che nel corso degli anni ha consentito – ricorda una nota della Uildm nazionale - alle stesse sezioni di arrivare a raccogliere la cifra complessiva di oltre 11 milioni di euro.

Dal 2001, la somma raccolta dalle sezioni Uildm viene destinata al Bando Telethon-Uildm per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari, un’iniziativa volta in modo specifico al miglioramento della qualità della vita delle persone con queste patologie rare. Continua...

BANDO SIGLATO ULDM X TELETHON

L'associazione UILDM sez. Mazara del Vallo è delegato TELETHON per la provincia di Trapani e  opera nel territorio per diffondere la cultura dell’accettazione della diversità, l’abbattimento delle barriere architettoniche e la ricerca medico scientifica sulle malattie neuromuscolari.  

La  UILDM esiste per promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità e la ricerca che porti a una cura per le distrofie e le altre malattie   neuromuscolari, essa è partner storico di TELETHON.  

Da 25 anni la Fondazione Telethon si occupa di finanziare i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, patologie molto invalidanti che colpiscono soprattutto i bambini e che rendono davvero difficile una vita normale: in pochi le studiano e in pochi le conoscono. Eppure la  fondazione ha deciso di occuparsene perché crede fortemente nel valore di ogni singola vita e si batte perché ogni persona, affetta da una malattia genetica, riceva attenzione e cure.

A partire dal 2002, l’associazione UILDM e Telethon hanno concordato di dedicare i fondi raccolti dai volontari UILDM  a un bando speciale per progetti di ricerca clinica, che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari. In questi anni, grazie alle donazioni pervenute ( 11ml raccolti  dall’associazione UILDM) è stato possibile portare avanti con successo molte ricerche alimentando la speranza e rendendo migliore la vita di tante persone. Per tale motivo non ci si può fermare, bisogna continuare a donare per alimentare la fiamma della speranza non solo dei soggetti direttamente colpiti dalla  patologia, ma per i loro familiari e per i bambini che in  futuro  potrebbero nascere con una malattia genetica.
Pertanto ogni nostro sforzo è teso a sostenere la Fondazione Telethon ogni giorno e  soprattutto nel periodo in cui va in onda la maratona televisiva!!!!!!!!!!!

In primis nelle Scuole, avendo come fine ultimo la formazione dell’uomo e del cittadino, dovendo preparare le nuove generazioni ad affrontare la vita, diventa l’interlocutore privilegiato a cui rivolgerci, in quanto siamo convinti che il seme della solidarietà e dell’empatia verso i più deboli debba essere coltivato sin da piccoli se vogliamo realizzare un futuro migliore in cui, anche nelle situazioni difficili non ci si senta soli, ma parte di una grande comunità.

• Devolvere il ricavato ai progetti di Telethon per la ricerca sulle malattie neuro muscolari. Dal 2002 la somma raccolta viene destinata al Bando Telethon-UILDM per la ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari e la cogestione dei centri NEMO, centri clinici polifunzionali in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
  

• Promuovere e  far conoscere la sezione di Mazara del Vallo, che è un punto di riferimento in tutto il territorio provinciale, per le persone colpite da distrofia muscolare e per le loro famiglie. In aderenza allo statuto della UILDM Nazionale.