Chi siamo - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE

                                         
Sito UILDM nazionale

Storia e Missione

La UILDM e le sue attività
Da oltre cinquant’anni la UILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:
- promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
- promuovere e favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Federico Milcovich
Nato a Trieste il 17 novembre 1930, a trent’anni Milcovich fu costretto alla carrozzina a causa di una grave forma di distrofia muscolare.
La convinzione che gli ammalati di distrofia fossero in Italia molte migliaia e il fatto che tale patologia fosse pressoché sconosciuta, lo portò a cercare l’appoggio di uomini di scienza – come i professori Aloisi, Belloni, Donini e De Bernard – nel tentativo di coordinare la ricerca scientifica.
Fu proprio così che nacque la UILDM, che venne istituita la sua Commissione Medico-Scientifica e che si incominciarono ad organizzare manifestazioni per raccogliere fondi.
A poco a poco, nelle varie regioni d’Italia, furono fondate numerose Sezioni e al contempo prese vita l’importante organo informativo dell’Associazione, il giornale quadrimestrale «DM – Distrofia Muscolare» (oggi semplicemente «DM»).
Dotato di una personalità fiduciosa, tenace, resa forte dalla stessa debolezza che gli proveniva dall’infermità, Milcovich – scomparso a Padova nel febbraio del 1988 - non volle mai cedere alla malattia, ma volle innanzitutto credere – trascinando molti altri – che la persona con disabilità ha la medesima dignità delle altre, che va riconosciuta nella sua diversità e nelle sue esigenze, ma con il diritto a partecipare alla vita sociale attivamente.

Il territorio
L’Associazione – che nel 2012 contava su circa 12.000 Soci – è presente su tutto il territorio nazionale con 69 Sezioni Provinciali che svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo in alcuni casi centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.
Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO(NEuroMuscular Omnicentre), realtà polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
Tra gli obiettivi della UILDM vi è anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come è accaduto in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA,Telethon, il Policlinico e l’Università di Messina e la Regione Sicilia è stato avviato, tra la fine del 2012 e i primi mesi del 2013, il Centro Clinico NEMO SUD. Nell’aprile del 2013 anche l’Associazione Famiglie SMA ha aderito all’iniziativa, in qualità di socio partecipante.

Il sostegno alla ricerca
Su un altro versante, un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato a partire dal 1990 daTelethon, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici.
Inizialmente dedicato solo alle distrofie muscolari – proprio perché era stata la UILDM a volerne l’avvento in Italia – Telethon ha aperto nel 1992 i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica.
L’impegno nella società
Ricerca scientifica, prevenzione, informazione sanitaria, consulenza genetica: questi sono certamente obiettivi primari per la UILDM. E tuttavia, uguale se non maggiore importanza riveste per l’Associazione l’impegno nel sociale.
Infatti, è praticamente impossibile slegare l’Associazione dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, ma anche contro tutte quelle barriere culturali e psicologiche che conducono al consolidamento di situazioni di emarginazione sociale per le persone affette da una malattia neuromuscolare.
A tale scopo la UILDM promuove significative azioni per l’inclusione sociale, ad esempio tramite i progetti di Servizio Civile Nazionale , grazie ai quali, come Ente Accreditato di Prima Classe, garantisce ogni anno la presenza attiva di circa duecento volontari distribuiti soprattutto nel Sud dell’Italia.

L’informazione
Ma la UILDM significa  anche informazione di qualità. In questo ambito, infatti, vengono stampati, ad esempio, opuscoli di aggiornamento e soprattutto viene pubblicata la rivista quadrimestrale DM, a diffusione nazionale, con  20.000 copie di tiratura a numero.
E ancora, fondamentale è il Centro per la Documentazione Legislativa, attivo ormai da molti anni, che costituisce un vero e proprio punto di riferimento nazionale riguardo alle varie norme approvate nel campo della disabilità, con il suo noto servizio web HandyLex.org
Altra novità rilevante degli ultimi anni è l’ingresso nel Comitato Editoriale di «Vita», rivista settimanale dedicata al volontariato e al no profit, attraverso cui la UILDM può diffondere più minuziosamente le notizie sulle proprie iniziative nonché le proprie opinioni e valori.


UILDM Sezione Mazara del Vallo
Curriculum UILDM Sezione Mazara del Vallo
                                                                                                                                                   
Ragione Sociale  UILDM - Sezione di Mazara del Vallo
Codice Fiscale / Partita IVA C.F. 91027660819                                      
Forma Giuridica : Onlus
Data di Costituzione 14-03-2010
Organizzazione di Volontariato : Sì
Iscrizione a Registri del volontariato Registro Regionale  Sicilia
N. iscrizione 1370    Data 25 / 07/ 2011

Indirizzo della Sede legale ed Operativa  Via Delle Madonie, 1/A - 91026- Mazara del vallo (TP), Sicilia
Sede Distaccata Via CB 35, 6/8 91021- Campobello di Mazara (TP)

Giovanna Tramonte   Presidente
Telefono Sede Mazara del Vallo 0923/1855014
Sede distaccata Campobello di Mazara
E-Mail  uildmmazara@hotmail.it
Sito internet www.uildmmazara.it

Missione, finalità e attività dell’organizzazione
Le malattie neuro muscolari in generale e la distrofia muscolare, in particolare, sono patologie che interessano i muscoli lasciando intatte le funzioni cognitive dei soggetti interessati, pertanto queste persone si ritrovano ad avere difficoltà di movimento ma restano comunque inalterati i sogni, i desideri e i bisogni di avere una vita soddisfacentemente felice, nonostante gli impedimenti posti nella società di appartenenza, che non è pensata per tali tipologie di persone. La  malattia è degenerativa e molto lenta, e  provoca problemi diversi a seconda delle persone che ne sono affette, la UILDM cerca in tutti i modi di superare e rimuovere le barriere architettoniche e culturali che impediscono a i soggetti disabili di fare ciò che a loro piace fare.
La nostra missione  è favorire e promuovere l’integrazione e sviluppare l’autonomia nei soggetti disabili,  di riuscire a fare un’opera capillare di sensibilizzazione attraverso il coinvolgimento della cittadinanza focalizzando l’attenzione sui diritti delle persone con disabilità in quanto “persone” e non “malati” e pertanto con diritti che non riguardano solo l’assistenza e la cura, ma anche la vita affettiva, relazionale e sociale.

Finalità:
Promuovere azioni di sensibilizzazione per l’abolizione effettiva di tutte le barriere;  stimolare le potenzialità del disabile promuovendo esperienze di vita indipendente e/o di convivenza autogestita, eventi sportivi, auto-mutuo aiuto, testimonianze;  promuovere nella scuola interventi mirati alla conoscenza delle malattie neuromuscolari, contribuendo ad accrescere la cultura dell’accoglienza della diversità;  consentire la mobilità attraverso l’organizzazione del servizio trasporto; svolgere e/o promuovere azioni di formazione dei volontari e delle famiglie; creare occasione di collaborazione con Enti pubblici ed altre Associazioni, stimolando le reciproche potenzialità.