Telethon 2014 - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE

Sarà il Museo Casa Enzo Ferrari ad ospitare a Modena, sabato 13 settembre (ore 9.30-13 – Via Paolo Ferrari, 85), l’incontro di lancio della Campagna di raccolta fondi UILDM per Telethon 2014 nell’ambito della quale, dal 12 al 14 dicembre prossimo, le Sezioni e i Volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare scenderanno nelle piazze per sostenere la ricerca. «Come ho già avuto modo di affermare, credo profondamente al sodalizio Telethon-UILDM e non posso nemmeno immaginare l’una senza l’altro, e viceversa. Telethon è sinonimo di ricerca e ricerca è una parola fondante di UILDM dichiara il presidente nazionale UILDM Luigi Querini. In particolare, con i fondi raccolti dal 2002 dalle Sezioni UILDM nel corso di Telethon sono stati finanziati progetti clinici di prevenzione, diagnosi, terapia e riabilitazione volti al miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie neuromuscolari.

Il 13 settembre aprirà i lavori il vicepresidente UILDM Enzo Marcheschi, referente dell’Associazione per i rapporti con Telethon, e dopo i saluti di Maria Lugli (presidente Sezione UILDM di Modena), Luigi Querini, Omero Toso (vicepresidente Telethon) e Francesca Pasinelli (direttore generale Telethon) l’incontro si articolerà in due ampi interventi, il primo a cura di Alessandro Betti, direttore per la Raccolta Fondi Telethon, che illustrerà le principali caratteristiche della Campagna Telethon 2014 e approfondirà il tema delle prospettive future della Campagna stessa. Successivamente, Anna Ambrosini, dell’Ufficio Scientifico di Telethon, presenterà la situazione dei progetti approvati nell’ambito del Bando Clinico Telethon-UILDM, i risultati conseguiti nel 2013 e le principali novità per il 2014. Chiuderà i lavori uno spazio dedicato alle domande dei presenti e al dibattito.

La UILDM, Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofie e altre malattie neuromuscolari, è nata oltre 50 anni fa per promuovere da un lato l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dall’altro la ricerca che porti a una cura per le distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Con questi obiettivi, nel 1990 essa ha promosso Telethon nel nostro Paese, sostenendone sempre con impegno l’attività. Si deve a Enzo Ferrari l’apertura nel 1980 della Sezione provinciale di Modena dell’Associazione insieme alla professoressa Maria Lugli, attuale presidente della Sezione modenese. Ferrari si era avvicinato alla realtà delle malattie neuromuscolari dopo che il figlio Dino, scomparso nel 1956, era stato colpito da una forma di distrofia. «Mi preme ricordare – afferma Maria Lugli – che già prima degli anni Ottanta l’Ingegnere era impegnato nella promozione della ricerca scientifica e in quegli anni fu organizzato il primo importante convegno internazionale, a Maranello, sullo stato della ricerca sulle distrofie muscolari con la partecipazione di prestigiosi studiosi da tutto il mondo».

«Poter fare questo incontro in un luogo dedicato a Enzo Ferrari e alle sue imprese – dichiara Enzo Marcheschi – è un motivo di gioia e soddisfazione che offre a tutti, la UILDM con le sue Sezioni territoriali e Telethon, uno stimolo ulteriore ad affrontare la sfida della maratona di dicembre più determinati e uniti che mai».