Telethon 2015 - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE

Telethon è stato introdotto in Italia nel 1990 grazie al contributo della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Da allora, ogni anno, i volontari UILDM animano le piazze italiane per sostenere il lavoro di tanti ricercatori Telethon, per far conoscere, informare, sensibilizzare sul tema della ricerca nel campo delle malattie genetiche rare. Tanti i passi avanti compiuti in oltre 25 anni di storia, tanti i risultati concreti raggiunti. In particolare, dal 2001 i fondi raccolti dalla UILDM sostengono il Bando Clinico Telethon-UILDM che finanzia progetti di ricerca finalizzati al miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Finora, nell’ambito di questo Bando specifico sono stati raccolti 13 milioni di euro, frutto dell’impegno e della sensibilità di tutti coloro che #nonsiarrendono.

«#nonmiarrendo» è anche il grido di battaglia di Michele, uno dei volti di Telethon 2015, che tutti i giorni combatte instancabilmente contro il nemico più ostico: la Distrofia Muscolare di Duchenne. Michele non ha mai smesso di credere nella possibilità di farcela e risponde con un sorriso alle lotte che gli si presentano quotidianamente. «Sorrido e #nonmiarrendo, perché i miei genitori non l’hanno mai fatto!» è la promessa carica di speranza che il suo sguardo fiducioso trasmette.

Per condividere questi obiettivi e far conoscere i protagonisti della campagna “Non mi arrendo” – che si svilupperà nel mese di dicembre - la UILDM, in collaborazione con Telethon, anche quest’anno promuove alcuni incontri di informazione e sensibilizzazione sul territorio. Il primo di questi, organizzato dalla Sezione UILDM di Torino, si terrà presso l’Aula Magna dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza (C.so Bramante 88), a Torino, sabato 14 novembre dalle ore 11 alle ore 12.30, circa.

L’atteso appuntamento, che sarà aperto dai saluti dello stesso Santagata, di Elide Tisi (Vicesindaco e Assessore alle Politiche sociali, Politiche per la famiglia, Sanità, Servizi assistenziali, Emergenze abitative, Edilizia pubblica del Comune di Torino) e di Carla Aiassa (Coordinatore Telethon per la città di Torino), proporrà gli interventi di Tiziana Mongini (Responsabile S.S. Malattie neuromuscolari SCU Neurologia 1, Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino) e di Rodolfo Schiavo (Responsabile Partnership del Volontariato, Direzione Raccolta Fondi, Fondazione Telethon), che presenteranno rispettivamente una panoramica dei risultati fin qui raggiunti dalla ricerca sulle malattie neuromuscolari, con un focus particolare sull’esperienza del Bando Clinico Telethon-UILDM, e tutti i dettagli della Campagna Telethon 2015.

L’incontro, al quale sarà presente anche il Presidente Nazionale UILDM Luigi Querini e che sarà moderato da Crizia Narduzzo (Responsabile Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM-Direzione Nazionale), è aperto e rivolto a tutti – cittadini interessati, operatori, amministratori – perché il contributo di tutti è importante, nella strada verso la cura.