Le nostre attività e progetti - UNIONE ITALIANA LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE

         
ATTIVITÀ 2011:

Organizzazione di gazebo nelle piazze del territorio per raccolta fondi TELETHON  e per la Giornata Nazionale della UILDM.
Progetto “ Noi ci siamo” per TELETHON svolto in tutte le scuole primarie e secondarie di 1° grado di Mazara, Campobello di Mazara, Castelvetrano, Gibellina e Salemi con lo scopo di far conoscere la fondazione TELETHON,  sensibilizzare i bambini alla tolleranza verso la disabilità e alla promozione  del concetto di cittadinanza attiva.
Organizzazione di un evento per TELETHON presso il teatro rivoli di Mazara che ha coinvolto le scuole secondarie di primo e secondo grado.
Organizzazione di banchetti di raccolta alimentare per le persone indigenti del nostro territorio.
Promozione dell’associazione attraverso la realizzazione di video, esibizione del cabarettista Angelo Duro, presso il Baglio Florio di Campobello di Mazara e il calendario.

Presso la nostra sede abbiamo attivato altre attività come:

- il doposcuola: che ha l’obiettivo di fornire un supporto educativo e didattico ai bambini attraverso il sostegno di personale qualificato nello svolgimento dei compiti assegnati a scuola, favorendo la socializzazione tra i pari in un gruppo guidato da adulti, facendo accrescere la propria autostima e il benessere psicologico;
-laboratori ludico ricreativi  ( artistici e informatici) al fine di  stimolare la creatività e migliorare l’integrazione e la condivisione di momenti stimolanti.
-Cineforum: una volta a settimana  la visione di filmati audiovisivi e musicali con valenza ludico – formativa in modo da poter migliorare l’apprendimento insieme alle competenze relazionali.
-Gruppi di auto aiuto per i disabili e le loro famiglie: organizzando varie escursioni,con il nostro pulmino attrezzato al trasporto disabili.

Esemplificativo dello sforzo impiegato dalla UILDM allo scopo di offrire alle persone affette da malattie neuromuscolari
un’assistenza di qualità – attraverso un modello multidisciplinare di presa in carico globale – è l’avvio nel 2007, presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, del Centro NEMO (NEuroMuscular Omnicentre), polifunzionale in grado di accogliere e curare in maniere completa e specifica le patologie di riferimento dell’Associazione.
Tra gli obiettivi della UILDM vi è stato anche quello di realizzare realtà simili in altre zone del nostro Paese. Proprio come sta accadendo in Sicilia, a Messina, dove grazie alla collaborazione tra UILDM, AISLA ( Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Telethon si è in  di realizzato il Centro Clinico  NEMO SUD  (per maggiori informazioni: http://www.uildm.org/). Dove la UILDM Sez. Mazara ha contribuito con raccolta fondi attraverso la Giornata Nazionale con un contributo di 15.000,00 euro.

ATTIVITA’ 2012:

Le attività svolte presso la sede dell’associazione restano invariate, cioè si rinnovano i laboratori di doposcuola , attività ludico-ricreative, cineforum, ecc…

Gennaio 2012:
La UILDM di Mazara ha partecipato al progetto “ MOVIDA SOLIDALE”: Promozione e sensibilizzazione del volontariato giovanile, le associazioni di volontariato mazaresi hanno incontrato gli alunni delle scuole superiori, un progetto   finanziato dal Cesvop di Palermo e fortemente promosso dalla delegazione delle associazioni di volontariato di Mazara del vallo.

Aprile 2012:
Giornata Nazionale UILDM: “Liberi di essere campioni”, dedicata  al tema SPORT e DISABILITA’ e al grande valore sociale che l’attività sportiva può assumere nella vita delle persone con disabilità.

Maggio 2012:
Nel mese di maggio si è firmato un Protocollo D’Intesa con l’associazione “Salomone”  dove i nostri volontari hanno accompagnato una volta al mese,  gli utenti del laboratorio presso la stessa,  trascorrendo pomeriggi in compagnia degli animali usufruendo dei benefici della pet- therapy con il supporto del personale qualificato di cui dispone la succitata associazione.

Luglio- Agosto 2012:
In linea con il principio di raggiungere l’obiettivo di vita indipendente durante i mesi estivi è stato attivato il progetto di un centro diurno a mare dal titolo ”MARE SENZA BARRIERE” un’iniziativa dell’Associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sez. Mazara,  degli operatori sociali e sanitari, nonché della disponibilità del Circolo Nautico di Tre Fontane, abbiamo proposto soluzioni per avvicinare il disabile al mare offrendo servizi innovativi, infatti  ha avuto  come obiettivo la fruizione del mare anche da parte di persone con disabilità.
La U.I.L.D.M. sez. di Mazara ha portato avanti il progetto per il periodo estivo grazie all’impegno dei soci e dei volontari che a titolo gratuito hanno garantito il servizio a tutti coloro che ci hanno raggiunto,  anticipando le spese previste per il materiale necessario e la realizzazione delle attività del centro diurno.
Nel mese di agosto ( dall’11 al 18)  un nostro utente, accompagnato  dai volontari, ha partecipato all’evento “ Benvenuti in Touraine” promosso e organizzato dall’AMF  (Associazione Francese contro le Miopatie) e rivolto a persone con malattie neuromuscolari provenienti da diverse realtà associative europee con lo scopo di offrire l’opportunità di un’esperienza di svago, scambio e condivisione delle proprie storie di vita tra persone con disabilità che vivono in diversi Paesi europei e promuovere il confronto tra i diversi Sistemi Sanitari e Politici europei in ambito di disabilità.
Inoltre si sono stipulati Protocolli d’intesa, con la Lega Navale di Mazara e il Club Fontanasalsa di Mazara.

Novembre 2012:
Realizzazione del bando di Fondazione per il Sud vinto dalla Direzione Nazionale dal titolo “TERRITORIO: CONOSCERLO PER CAMBIARLO” e che ha previsto la partecipazione in rete della nostra sezione  insieme alla UILDM di Napoli e alla UILDM di Cittanova, in un percorso di formazione dei volontari, di implementazione delle attività di ogni sede e di formazione sugli studenti del territorio di riferimento, la nostra sezione ha coinvolto 25 studenti dell’ istituto tecnico Industriale D’Altavilla di Mazara del Vallo. Realizzando 4 azioni:
1) Potenziamento del servizio di trasporto (Contributo economico adeguamento del pulmino al trasporto disabili)
2) Adeguamento strutture per attività in piscina per disabili; (Contributo economico all’acquisto di un sollevatore da piscina)
3) Corso di formazione presso un Istituto di istruzione superiore sul tema della Convenzione dei diritti sulla disabilità;
4) Corso di formazione rivolto a 5 soggetti disabili per aumentare, competenze, consapevolezza e incrementare il proprio saper fare e saper essere.

Dicembre 2012:
La nostra associazione promuove con tutti i mezzi la Ricerca Scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari, pertanto ha partecipato alla MARATONA TELETHON 2012  “IO ESISTO”  
Per TELETHON 2012  è stata  organizzata  venerdì 14  una giornata di studio e approfondimento attraverso un convegno aperto a tutta la cittadinanza di cui ha partecipato come relatore un ricercatore TELETHON Prof.re VITA.

ATTIVITA’ 2013:

Svolgimento presso la sede dei nostri laboratori di doposcuola, attività ludico- ricreative, ecc…

Gennaio 2013:
Accreditamento del Banco Alimentare Nazionale  presso la nostra sede.

Aprile 2013:
partecipazione alla Giornata Nazionale della UILDM NAZIONALE dal titolo” Assente ingiustificato” .

Aprile- Maggio-Giugno 2013:
La UILDM sez. Mazara partecipa al progetto della Lega Navale di Mazara “Sulle acque di Torretta Granitola”: Attività con cenni sulle Tecniche di pesca dalla barca (le attività verranno svolte presso le basi nautiche LNI di Torretta Granitola  e Mazara).

Luglio- Agosto 2013:
Si organizza e si attiva il Centro Diurno e lido accessibile per disabili “Mare senza Barriere”.

Dicembre 2013:
Aderendo all’iniziativa di raccolta fondi per TELETHON 2013, la UILDM di Mazara si è impegnata a realizzare  ad allestire postazioni per la raccolta fondi Pro –Telethon. Inoltre ha organizzato un evento  “TELETHON INCONTRA LA SCUOLA” presso il Cine-teatro Rivoli,che ha visto la partecipazione  delle rappresentanze di tutte le scuole e dei cittadini di Mazara, la manifestazione  ha voluto esprimere la presa di coscienza da parte della collettività del fatto che, nonostante non siano ancora conosciute, esistono diverse malattie rare che pesano sulla vita di diverse persone con diverse testimonianze e rappresentazioni.

ATTIVITA’ 2014:

Gennaio- Marzo 2014:
sospensione attività laboratoriali per mancanza di una sede adeguata in cui svolgere le nostre attività

Aprile 2014:
partecipazione alla Giornata Nazionale della UILDM NAZIONALE dal titolo” Assente ingiustificato”, tesa all’abbattimento degli ostacoli e delle barriere che impediscono la regolare frequenza scolastica, protagoniste delle varie manifestazioni, che si sono tenute presso gli istituti scolastici e nelle piazze del territorio di Mazara del Vallo, sono state le Farfalle della Solidarietà;

Maggio 2014:
si è concluso il progetto con la con la fondazione con il  Sud vinto dalla Direzione Nazionale dal titolo “TERRITORIO: CONOSCERLO PER CAMBIARLO” con la partecipazione in rete della nostra sezione  insieme alla UILDM di Napoli e alla UILDM di Cittanova. La nostra sezione ha coinvolto 25 studenti dell’ istituto tecnico Industriale Ruggero D’Altavilla di Mazara del Vallo.

Giugno 2014:
sempre nell’ambito  del progetto con Fondazione con il Sud, a Lignano Sabbiadoro si è conclusa la formazione rivolta a 6 soggetti disabili per aumentare, competenze, consapevolezza e incrementare il proprio saper fare e saper essere, partecipando attivamente alle attività dell’Assemblea Nazionale UILDM, con risultati di grande interesse e partecipazione;

Luglio 2014:
In data 16 luglio 2014, l’associazione unitamente alla scuola paritaria Il Paese Delle Meraviglie di Mazara del Vallo hanno promosso un evento  presso il lido “La Sirenetta” di Mazara del Vallo dove è stata realizzata una raccolta fondi  per l’acquisto di un’altalena per portatori di handicap, da installare nell’area del lungomare, dove l’amministrazione comunale ha creato un parco giochi denominato “Il Galeone dei Pirati”.

Luglio-Agosto 2014:
Durante i mesi estivi è stato attivato il progetto di un centro diurno a mare dal titolo ”MARE SENZA BARRIERE” un’iniziativa dell’Associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sez. Mazara, nonché della disponibilità del Lido ACQUASPLASH di Tre Fontane,  che ha  come obiettivo la fruizione del mare anche da parte di persone con disabilità.

Novembre 2014:
è stato organizzato un evento di solidarietà in piazza dalla Repubblica a Mazara dal titolo “DOLCE SOLIDALE” per raccogliere i fondi necessari a sostenere le attività dell’ associazione.

Dicembre 2014:
MARATONA TELETHON 2014 “OGNI GIORNO”  creando eventi sull’importanza della Ricerca Scientifica.
Nell’occasione la nostra associazione è scesa  in campo con la Cooperativa Sociale” La Valle Verde”
organizzando  l'evento  “ IL SUCCO DELLA RICERCA SEI TU…” che ha messo insieme Solidarietà e Benessere, infatti grazie alla collaborazione di un produttore di Arance Siciliane, Paolo Ganduscio, abbiamo associato il momento della raccolta fondi  alle spremute delle nostre arance  per abituare la gente al consumo del succo  naturale di questo frutto tutto siciliano. Inoltre abbiamo coinvolto tutte le Scuole del territorio di Mazara del Vallo,  e paesi limitrofi attraverso vari incontri informativi e di sensibilizzazione. Nello stesso mese  abbiamo chiesto e ottenuto un finanziamento per il centro diurno “ Mare senza Barriere” da parte di UNICREDIT.


ATTIVITA' 2015:

Sede distaccata Campobello di Mazara
L’associazione per rendersi sempre più attiva e nel tentativo di coinvolgere maggiormente i propri soci, sta cercando con le poche, ma energiche forze di cui dispone, di dare continuità alle attività sinora realizzate e di intraprendere nuovi importanti progetti:con due nuove sedi,  una sempre a Mazara e un'altra a Campobello di Mazara presso un bene confiscato alla mafia che la nostra associazione si è aggiudicata partecipando al bando del comune.

In particolare nel 2015

• L’ ATTIVAZIONE DEL SERVIZIO CIVILE PER GIOVANI DAI 18 AI 28 ANNI.
Attraverso il quale si dà la possibilità di fare una esperienza utile alla propria crescita ed alla propria formazione, ed al tempo stesso di dedicare un anno al servizio degli altri. Il progetto di impiego è collegato con tutte le attività ed i progetti della UILDM, in quanto si pone con le sue attività a favore delle persone affette con disabilità. Più precisamente è realizzato il progetto “ A Piccoli Passi” da noi proposto.


• REALIZZAZIONE DEL PROGETTO “ WELCOME HOME”
La UILDM sez. Mazara è risultata tra i vincitori del bando “ Giovani per il Sociale” promosso dal Dipartimento della Gioventù e Servizio Civile Nazionale, che dovrebbe partire nel corso del  2015, che ha previsto la promozione della vita indipendente, l’attivazione di un laboratorio multimediale e di informatica e l’adeguamento di una piscina per renderla adeguata alla riabilitazione in acqua.
Nel corso dell’anno, c’è stato sempre l’impegno per la Giornata Nazionale UILDM e la raccolta Fondi per TELETHON, unitamente alla realizzazione del lido “ Mare senza Barriere”,

ATTIVITA' 2016/2017:
                                                                          
Organizzazione di gazebo nelle piazze del territorio per raccolta fondi TELETHON e per la Giornata Nazionale della UILDM. La nostra associazione promuove con tutti i mezzi la Ricerca Scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari, pertanto ha partecipato dal 2011 a tutte le MARATONE TELETHON, creando eventi sull’importanza della Ricerca Scientifica, coinvolgendo tutte le Scuole del territorio di Mazara del Vallo,  e paesi limitrofi attraverso vari incontri informativi e di sensibilizzazione.

TEMPO LIBERO:
Presso la nostra sede abbiamo attivato le seguenti attività:
- il doposcuola, che ha l’obiettivo di fornire un supporto educativo e didattico ai bambini attraverso il sostegno di personale qualificato nello svolgimento dei compiti assegnati a scuola, favorendo la socializzazione tra i pari in un gruppo guidato da adulti, facendo accrescere la propria autostima e il benessere psicologico;
-laboratori ludico ricreativi  ( artistici e informatici) al fine di  stimolare la creatività e migliorare l’integrazione e la condivisione di momenti stimolanti.
-Cineforum:  una volta a settimana  la visione di filmati audiovisivi e musicali con valenza ludico – formativa in modo da poter migliorare l’apprendimento insieme alle competenze relazionali.
-laboratori di informatica: L’ABC della Vita Indipendente progetto finanziato dalla UILDM Direzione Nazionale “Bando Campagna Primavera 2016”. Il progetto si fonda sulla consapevolezza dell’importanza della  relazione sinergica tra il “ virtuale e il “reale” nella vita di una persona così da potenziare la propria presenza nella società. E’ un progetto che pone al centro del proprio  interesse il ruolo che le tecnologie svolgono nel favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità, senza dimenticare il potere della relazione interpersonale.
In linea con il principio di raggiungere l’obiettivo di vita indipendente durante i mesi estivi dal 2012  è stato attivato il progetto  denominato ”MARE SENZA BARRIERE” a TRE FONTANE frazione di Campobello di Mazara (TP), un’iniziativa dell’Associazione Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sez. Mazara,  degli operatori sociali dove  abbiamo proposto soluzioni per avvicinare il disabile al mare offrendo servizi innovativi, infatti  ha   come obiettivo la fruizione del mare anche da parte di persone con disabilità.
L’Associazione ha garantito alle persone in difficoltà motorie l’accesso ad uno dei beni più preziosi che è il mare, con spazi e attrezzature idonee a facilitare l’accesso al mare ai disabili in carrozzina, attraverso la posa di passerelle che dalla strada giungono fino alla battigia, l’uso di sedie Sand & Sea, hanno consentito ai soggetti disabili motori di entrare in acqua e poter fare una nuotata, con spogliatoi e docce, ombrelloni e sdraio facilmente raggiungibili anche in carrozzina,  che favoriscono la socializzazione, l’autonomia personale e l’integrazione con i volontari del SERVIZIO CIVILE UILDM a completa disposizione dell’utenza.
Progetto “Welcome House” finanziato dal Ministero della Gioventù e Servizio Civile per 12 mesi con chiusura il 04.Marzo 2017 ha avuto come obiettivo principale quello di promuovere i principi di autonomia e vita indipendente in soggetti con disabilità, attraverso le varie attività svolte in collaborazione con giovani, che hanno sperimentano forme di solidarietà e comunità attiva, conoscendo così le "diverse disabilità" e favorendo la partecipazione dei soggetti con disabilità alle attività socio-culturali del territorio in cui vivono,  sono anche state predisposte una serie di attività da svolgere in tutto l’arco del progetto: esperienze dirette di Vita indipendente in un luogo, realizzato presso la sede del progetto, adibito a casa;  la promozione di attività proposte all'interno del laboratorio ludico-ricreativo, al fine di arricchire le competenze specifiche nei giovani; la promozione di attività per il tempo libero (spiaggia accessibile), durante la quale i giovani coinvolti hanno partecipato a un corso sulle tecniche di movimentazione dei disabili, al fine di apprendere le modalità più adatte per gestire gli spostamenti di una persona con ridotte capacità motorie. In particolare, nella prima attività denominata "Casa ad hoc", un salone sito nella sede del progetto è stato modificato affinchè assumesse le caratteristiche di un ambiente domestico.  La sala è stata attrezzata con un forno, con tavoli, con un frigorifero, un televisore e delle librerie, col fine ultimo di far sviluppare le competenze residue nei soggetti con disabilità che spesso, nell'ambiente familiare, non sono in grado di sperimentare. La seconda fase ha previsto la creazione di diversi laboratori, tra i quali un laboratorio ludico-creativo, che ha permesso attività di cucina, bricolage e musico–danza-terapia.  L'obiettivo di tali esercitazioni è stato quello di dare risposte qualificate e corrette ai bisogni di autonomia, socializzazione e integrazione di cui hanno bisogno i soggetti diversamente abili e le loro famiglie. Nel periodo estivo le attività progettuali si sono concentrate nella realizzazione di un lido in spiaggia che avesse come obiettivo sia lo sviluppo di spazi e attrezzature idonee a facilitare l'accesso al mare ai disabili in carrozzina, sia lo svolgimento di attività a carattere psico-educativo e riabilitativo per favorirne la socializzazione, l'autonoma personale e l'integrazione.
Accreditamento dal Dipartimento del Servizio Civile Nazionale N° 8 Volontari Servizio Civile Anno 2016.
Inoltre nel 2016 grazie al  Contributo erogato dalla Regione Sicilia per il progetto di assistenza a tre disabili  presentato ai sensi del D.A. n° 76 del 20.01.2014, risultando nell’elenco degli ammessi con punteggio di 70, si è conclusa per tre utenze un progetto di socializzazione ove tre OSA avevano il compito per 6 ore settimanali di accompagnare per servizi in esterno l’utenza assegnata, riducendo notevolmente il gravio alle famiglie di essi.

ATTIVITA’ CHE INTENDE PROMUOVERE PER IL 2017
• Partecipazione al Bando con Fondazione con il Sud Bando per la valorizzazione dei Beni Confiscati alle mafie 2016 per la Sede Distaccata in Campobello di Mazara (TP)


•  Bando interno "Settanta ali per UILDM" (Acquisto Pulmino), dove intendiamo  incrementare IL Servizio per la Movimentazione  DISABILI

                                                                                   
• IDROKINESITERAPIA
          Uno dei progetti più ambiziosi che l’Associazione intende portare avanti è la realizzazione di una  piscina riabilitativa.